MAMÁS SUPERHÉROES

Caras vemos, corazones no sabemos. Viviendo la vida desde otra perspectiva.

Cuando venimos al mundo y somos personas sanas, no imaginamos el privilegio que tenemos de respirar, llenar de oxígeno el cuerpo y continuar con un próximo latido. Tampoco imaginamos que tener riñones, páncreas, ojos y columnas sanas resulta una bondad. Nunca pasa por tu mente que existen personas como tú que desean una sola cosa: TENER LO QUE TÚ TIENES: UN CUERPO COMPLETO.

Todo empieza desde que una pareja decide tener un bebé, o bien, cuando el bebé nace y descubres que algo no es como debía. ¿Hasta cuándo te das cuenta que tener un cuerpo que funciona bien es un privilegio?  ¿Cuándo te contaron que entre una mesa de 10 personas hay 2 que tienen o tuvieron hijos con alguna enfermedad? ¿Cuántas personas conocemos o tenemos a un familiar cercano con alguna condición médica? Hoy en día, muchos. 

Sin embargo, yo era una de esas personas que daba por sentada la perfección del cuerpo humano: tener 10 dedos, 2 riñones y un cerebro fue algo que siempre di por hecho. Nunca imaginé que un embarazo, la formación de un bebé en el vientre, el nacimiento (natural o cesárea) sin complicaciones no es la norma, más bien resulta un privilegio. A veces el uno en un millón puede tocarte a ti.

A veces conocemos familias con niños que tienen alguna condición médica especial y piensas ¿cómo se sentirán, los querrán de igual forma? Es un cuestionamiento horrible, pero lo piensas. Esperas que una situación de este tipo no llegue a la puerta de tu casa, pero nada garantiza que no serás elegida.

Fui elegida. La una en un millón y no solo yo, sino nuestra familia completa. NOS GANAMOS LA LOTERIA. Somos papás y mis hijos son hermanos de un niño que nació no con uno sino cinco defectos en el corazón. PAUSA. Y sí, nos cambio el mundo para bien…

Nunca te imaginas que serás la elegida entre miles de madres en tener y cuidar de un bebé diferente. Sí, “diferente”. No en el mal sentido. De alguna forma saqué el número ganador y cada día comprendemos por qué. Asimismo, tengo otros dos niños sin problema alguno, ángeles que aman a su hermano menor y junto a nuestro esposo hemos encontrado que estos niños, nos cambien de una forma inesperada.

Mi esposo, quien ama sus hijos y también tuvo el privilegio de nacer completo y sano, me dice, ¿cuánto habremos querido a Martín, para que Dios supiera que podíamos cuidarlo y amarlo así? De alguna forma, estos niños nos eligen. Dios nos regaló a nuestro tercer y último retoño, pero nos pidió que cuidáramos a alguien que necesitaba mucho amor. Y eso hemos hecho. Darlo. Amarlo y hacerlo feliz.

Sin embargo, somos nuevos, estamos empezando un camino que no conocemos. Pero que, cuando nos encontramos en los pasillos de los hospitales y vemos a otros papás, al lado de sus hijos, descubrimos que, por mucho tiempo, vivimos en otro mundo, pensando que la niñez solo era felicidad y alegría. Es aquí donde empiezas a darte cuenta que hay un espacio que jamás habías imaginado, lleno de retos, tareas y batallas que muchos niños, familias y personas llevan a cabo todos los días y tú ni en cuenta.

Estos niños son campeones. Son superhéroes. Vencerán batallas que a otros niños no les tocarán. Conocerán a muchas personas, conocerán su cuerpo mucho más y su mamá no solo será su mamá, su amiga sino también su enfermera. Su papá no solo será su papá, sino su principal creyente y financista. Serán más valientes porque tomarán el doble de medicinas, tendrán que superar dolores a muy temprana edad y ser resilientes ante todos los obstáculos que se les presenten. Serán niños que no solo viven por ellos, sino que se darán cuenta que viven porque Dios es grande, pero, sobre todo, serán niños que traerán luz de una forma distinta y especial a sus familias.

Dicen que no hay mejor forma de entender que Dios existe que a través de la casualidad. Nosotros siempre hemos creído en Dios, pero después de Martín, estamos seguros que Él ha sido quien nos ha guiado en cada díaa y cada paso, y que las oraciones de muchas personas, en verdad impactan y benefician para bien la vida de estos niños. El amor que a través de ellas se envía, la energía que cada una de las personas pone al rezar por estos niños, es energía que les llega a sus corazones. Y estos corazones mejoran al sentir a Dios, al sentir su amor y al saber que tantas personas los quieren con ellos.

Otra de las cosas que ahora entiendo, es que el ser mamá de un niño con otras necesidades médicas no es diferente a ser mamá de un niño que no las tiene. Los miedos siempre existen. Simplemente debes lidiar con el temor que este niño, que necesita mas de ti, tiene un futuro incierto. Pero como bien me dijeron: Nadie tiene el futuro garantizado. Ni Martín ni cualquier persona sana. El estar hoy aquí es el verdadero regalo. Y esto es lo que diferencia a estos papás de los otros, no es que tengan que desvelarse mas, o poder salir menos. Es que sus prioridades toman otro sentido. El mañana no está garantizado. Para estos niños cada día es ganancia y, como su mamá, ganas junto a él.

Aquí ya no importa qué haces, a qué te dedicabas o cuánto dinero ganabas. Ese éxito pasa al olvido. Tu nuevo éxito será el tener un día más con él, hacerlo reír y disfrutar el instante que Dios ha permitido que vivas junto a él.  Hoy estas mujeres han tomado un nuevo significado en mi vida y como nunca, las admiro. Son mis súper mujeres. Han renunciado a muchas cosas por estar con sus hijos, y su nuevo símbolo de éxito no esta en el trabajo o cuantos clientes tienen. Esta en cada día y minuto junto a sus hijos.

Hoy escribo este blog para que todas las familias que tienen hijos sanos, los vean, los abracen, los quieran, pero sobre todo para que se sientan agradecidas por el gran regalo que tienen, no solo de tenerlos, sino de tenerlos saludables.

Pero sobre todo para las que han sido bendecidas con regalos maravillosos de Dios. Porque ahora que entiendo lo que es estar del otro lado, es cuando más entiendo que para todos, nuestros hijos son nuestro mayor tesoro. Estas son mis superhéroes, mujeres de carne y hueso que con miedo, frustración pero amor y entrega, sacan adelante a sus hijos. 

Para el amor no hay medida, no hay forma, no hay tamaños ni estándares. El amor es más fuerte, más poderoso. Y más que nunca, invito a todos a que sepamos, que detrás de esa mamá amorosa, esta un papá trabajador y luchador que la ayuda todos los días. Están hermanos que sacrifican horas de su vida en ir a doctores o eventos a los que no van por seguridad de sus hermanos. Abuelos que rezan, amigas que apoyan y personas que con sus oraciones los levantan.

Hoy los aplaudo, porque lastimosamente hasta que no estas aquí, no entiendes.

Pero ahora entiendo, y ahora solo sé que las admiro.

Y hoy les veo la capa mágica y súper protectora que antes no veía.

Gaby

P.D. Es interesante y de suma importancia conocer muchos de las condiciones médicas: síndromes, defectos genéticos y enfermedades terminales que nuestros hijos puedan padecer, para no buscar ver la nariz en un ultrasonido. Lo verdaderamente importante está en el corazón, cerebro, hígado y riñones. Aprendamos juntos más de estos problemas para prevenir las enfermedades que podemos prevenir y levantar conocimiento para ayudar a quienes como nosotros, tuvimos un regalo de Dios. 

Aprovecho su atención y el tiempo que ya invirtieron en leer este blog para conocer y entender lo que estas fundaciones en Guatemala hacen. Y los invito a que presten atención hacia ellas para que la próxima vez que les pidan ayuda, sepan que detrás de este dinero, de estos doctores, de estos niños, hay una familia que depende de su ayuda para tener el privilegio de compartir  un día mas de vida con ellos.

Ayudemos, recemos y enviemos mucho amor.

 

FUNDANIER

La Fundación para El Niño Enfermo Renal –FUNDANIER- es una organización sin fines de lucro que trabaja a beneficio de todos los niños y niñas con problemas de los riñones en Guatemala. Fue fundada en el 2003, y desde entonces atiende a niños hospitalizados con una rotación de aproximadamente 45 niños al mes, en consulta externa en donde la base de datos supera los 2500 pacientes y en programas internos de Hemodiálisis, Diálisis Peritoneal y Trasplante Renal. La visión de FUNDANIER es ser el mejor servicio de Nefrología Pediátrica a

nivel de Centroamérica y el Caribe, generadores de conocimiento y formador de recurso humano con impacto en futuras generaciones. Las necesidades son muchas y el apoyo es necesario para poder dar una atención integral y digna como todos los guatemaltecos se la merecen.

Si deseas ayudar, puedes contactarlos al correo infofundanier@gmail.com o al teléfono 24406735

AYUVI

Desde 1997, AYUVI se dedica a apoyar con recursos y medios a la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP), el único hospital de referencia especializado en Oncología Pediátrica de Guatemala. El tratamiento integral brindado por AYUVI-UNOP ha permitido que la tasa de adherencia por parte de los pacientes supere el 98%, y que la supervivencia global de los pacientes alcance el 70%. Dicho tratamiento se entrega sin costo para el paciente y su familia y les provee de tratamientos oncológico y paliativo, atención médica, hospitalización, apoyo psico-social, medicamentos, exámenes diagnósticos, soporte nutricional para el paciente, apoyo espiritual; también se provee subsidios familiares para el transporte, alimentos, alojamiento en albergues, hospicio y apoyo funerario.

A diario atendemos alrededor de 120 pacientes en la Consulta Externa, algunos asisten para recibir su tratamiento, otros para su control regular y otros para recibir diagnóstico y poder ser atendidos.

Si deseas ayudar, puedes contactarlos al correo tanya.lizarraga@ayuvi.org.gt o al teléfono 2317 7840.

FUNDACIÓN MARGARITA TEJADA

Fundación Margarita Tejada para niños con Síndrome de Down, a través del programa RUTAS DE OPORTUNIDAD Y PROGRESO desde hace 20 años, presta servicios de desarrollo integral para las personas con este síndrome: desde los 15 días de nacidos hasta la edad adulta. Con la visión de generar oportunidades de inclusión escolar, laboral, social, cultural, deportiva y artística, entre otras, atendemos las necesidades educativas especiales logrando autonomía e independencia en conjunto con las necesidades de salud para lograr mejorar su calidad de vida. 

Si deseas ayudar, puedes contactarlos al correo informacion@fundacionmargaritatejada.org o al teléfono 22081999.

FUNDACIÓN ALDO CASTAÑEDA

La Fundación Aldo Castañeda es una organización guatemalteca, no lucrativa, dedicada a ofrecer una esperanza de vida a miles de niños que nacen con malformaciones del corazón y necesitan un diagnóstico, atención y cirugía correctiva.

Desde su inicio en 1998, la principal labor de la Fundación Aldo Castañeda ha sido recaudar fondos para atender a pacientes con cardiopatías congénitas, a través de un equipo médico especializado y tecnología avanzada para mejorar su calidad de vida.  Así mismo, la Fundación se ha encargado de capacitar personal médico, enfermeras y técnicos, además de adquirir constantemente material y equipo médico de alta tecnología para desarrollar una Unidad de Cardiología y Cirugía Cardíaca Congénita única en Centroamérica.

Si deseas ayudar, puedes contactarlos al teléfono 23855220.